Gaja musi żyć!

2015-01-18 00:00:00

Ocena:

0/5 | 0 głosów

Ponadroczna Gaja Janczyk ze Starachowic cierpi na neuroblastomę, bardzo złośliwy nowotwór atakujący dzieci do 2. roku życia. Wprawdzie przeszła już operację a teraz jest w trakcie chemii, ale choroba ma sojusznika, w postaci mutacji genetycznej n-MYC+, która pomaga komórkom nowotworowym rozsiewać się szybciej po organizmie. Szansą może być dla niej terapia przeciwciałami. W Polsce niedostępna, a w niemieckiej klinice kosztuje około 600 tysięcy złotych. Pomóżmy jej zebrać pieniądze i wygrać walkę o życie!

Gaja to mała wojowniczka, która od września walczy z neuroblastomią, to szczególnie złośliwy nowotwór, który zabija ponad połowę dzieciaków, które zaatakuje. Przeważnie wybiera te najbardziej bezbronne, które nie ukończyły jeszcze drugiego roku życia. Objawy mogą przypominać symptomy innych schorzeń. Czasem są to powtarzające się stany podgorączkowe, gwałtowne chudnięcie, bóle brzucha, kaszel, duszność, bóle klatki piersiowej albo anemia, co dodatkowo opóźnia diagnozę tej niebezpiecznej choroby. A tylko jej szybkie wykrycie daje maluchom szansę na życie. Tak było z Gają.

Wczesna diagnoza

- Nam się udało - mówi pani Daria, mama Gajusi, która w sierpniu dostała skierowanie na USG, podczas którego zauważono powiększone nadnercze. To właśnie tam umiejscowił się guz, jak większość raków tego rodzaju. W 75 proc. przypadków ognisko pierwotne znajduje się w jamie brzusznej. Można je wykryć tylko na USG, które niezmiernie rzadko wykonuje się tak małym dzieciom. Wprawdzie mogą pojawić się przy tym różne objawy, takie jak choćby zaparcia, wymioty oraz biegunka, ale nie muszą.

- Gaja nigdy nie chorowała. Nie miała także żadnych niepokojących symptomów. Wprawdzie ciąża była dość ciężka, podobnie zresztą jak poród, ale wszystko układało się dobrze, przynajmniej do czasu. Dopiero kiedy pojawiły się zakażenia układu moczowego, zaczęliśmy szukać ich przyczyn. Dużo czytałam w internecie i pewnie stąd zadawałam też dużo pytań. Tak dostaliśmy skierowanie na USG, gdybyśmy jednak czekali na termin, który wyznaczono nam na grudzień, z Gają byłoby źle. Szczęście, że poszliśmy z mężem prywatnie i że trafiliśmy dobrze. Bo dzięki temu, że lekarz był dociekliwy, przyjęto nas wcześniej. Po tygodniowych badaniach w Kielcach, odesłano nas do Warszawy mówiąc, że więcej nie mogą już dla nas zrobić.

W ten sposób Gaja trafiał do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w październiku była operowana. Lekarze usunęli jej zainfekowane nadnercza.

- Mieliśmy szczęście, nowotwór został wykryty dość wcześnie, w I stadium choroby, co zdarza się bardzo rzadko. Nie było jeszcze żadnych przerzutów - mówi GAZECIE pani Daria.

Połowa dzieci, które trafiają do klinik, jest już w ostatnim stadium. Pierwsze objawy neuroblastomy pojawiają się zwykle, kiedy nowotwór zaatakuje już kości. Jeśli dwuipółletnie dziecko, które chodziło nagle przestaje, podkurcza nóżki i nie chce wstawać, nie mając żadnych innych objawów, może być to objawem tej nietypowej choroby. Specyficzne są również też "okularowe" zasiniaczenia wokół oczu. U Gai niczego takiego nie było. Okazało się jednak, że choroba ma sojusznika , w postaci mutacji genetycznej n-MYC+, która pomaga komórkom nowotworowym rozsiewać się szybko po organizmie. I właśnie z tego powodu rokowania są nadal niepewne. Lekarza obawiają się wznowów, tak częstych przy tej mutacji.

W trakcie chemioterapii

W tej chwili dziewczynka jest w trakcie chemioterapii. Co trzy tygodnie jeździ do Centrum, o ile wcześniej nie pojawiają się powikłania. A te - niestety - zdarzają się często.

- Zazwyczaj wygląda to tak: jesteśmy 6 - 7 dni na chemii, potem wracamy do domu. Trzy dni spokoju i znowu Warszawa. Tydzień, lub dwa, w zależności jak szybko zaczynają działać antybiotyki. Ostatnio po chemii Gaja dostała takiej gorączki, że na sygnale karetka wiozła ją do Warszawy. Wyniki spadły niemal do zera. To było coś okropnego... - mówi matka dziewczynki, która swoje pierwsze urodziny świętowała w Centrum Zdrowia Dziecka, podpięta pod kroplówki.

- Czasem nie mam już siły. Ona tyle bólu musi znosić, niedawno popaliło jej cały przełyk. Przez tydzień prawie nic nie jadła... Chciałabym jej ulżyć, lecz nie potrafię. Dlatego wychodzę czasem z domu i płaczę - przyznaje pani Daria. - Przy niej nie mogę, tak jak w szpitalu. Przy dziecku trzeba być uśmiechniętym. Jak jest ci trudno, wychodzisz z oddziału. Jest tam taki mały korytarz, gdzie spotykamy się razem. Wszyscy rodzice. Tam można się już rozkleić. Przy dziecku nie możesz pokazać, że coś jest nie tak. Bo jeśli rodzic nie walczy, ono też się poddaje.

To jedyna zasada, którą ustalają rodzice, resztę dyktują tam nowotwory, które zaatakowały małe, bezbronne dzieci. Patrząc teraz na Gaję, nie widać po niej choroby. Śmieje się na głos, zupełnie jak inne dzieci, przechodząc tylko z ręki do ręki, od taty do mamy, u której lubi wciąż jeszcze poszukać "cysia". Figlarnie zaczepia też innych, łapiąc za rączki, lub dając zabawki. Widać, że jest w dobrej formie. Trudno jednak powiedzieć, jak długo to potrwa. Wszystko zmienia się bowiem bardzo szybko i nigdy nie wiadomo, kiedy nadejdzie kryzys.

- Gaja jest w trakcie chemii. Jak długo będzie ją brała, trudno powiedzieć. Wszystko zależy od tego czy pojawią się powikłania, które będą ją jeszcze bardziej wydłużać. Na pewno potrwa to jeszcze co najmniej trzy miesiące - mówi mama dziewczynki. - Potem zapewne radioterapia. Zwykle trwa ona sześć tygodni.

Ale w przypadku jej córki lekarze wciąż nie podjęli jeszcze decyzji, czy mała się do niej w ogóle kwalifikuje.

Zbawienna terapia

Jest jednak szansa. To terapia przeciwciałami GD2. Na razie to eksperyment, ale - jak pokazują badania - bardzo skuteczny. Zwiększa szanse na przeżycie pacjenta nawet o 20-30 procent. Problem w tym, że lek nie jest jeszcze zarejestrowany, ale w Stanach Zjednoczonych znajduje się już w standardzie leczenia, a w Niemczech i we Włoszech często się go dziś stosuje. W Polsce, chociaż już od 10 lat badania mogły być prowadzone, terapia jest niedostępna. Ci, którzy chcą z niej skorzystać muszą wyjeżdżać i ... płacić, w dodatku słono. Koszt kilkumiesięcznej terapii poza Polską waha się od 200 do 600 tysięcy złotych. NFZ za nią nie płaci, bo nie może refundować czegoś, czego nie ma w koszyku świadczeń. Jedynym wyjściem jest wprowadzenie niekomercyjnych badań klinicznych. Dzięki nim naukowcy mogliby robić badania nad skutecznością terapii, a jednocześnie dzieci byłyby leczone w ten sposób tutaj, w Polsce. Rodzice nie musieliby wtedy płacić za to leczenie za granicą. Tyle że prowadzenie tego rodzaju badań, jak sygnalizują lekarze - jest bardzo trudne. Problem pojawił się w kwietniu 2005 roku, kiedy Komisja Europejska ustaliła zasady i zrównała wymogi dla komercyjnych i niekomercyjnych badań. Za komercyjne płaci sponsor, najczęściej koncern farmaceutyczny. Pokrywa on koszty ubezpieczenia badania oraz ewentualnych powikłań. Sam lek eksperymentalny, w tym przypadku przeciwciało ANTY GD2, dostaje od producenta za darmo. Krajowym koordynatorem leczenia neuroblastomy jest Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. I to stąd powinien wyjść wniosek do komisji bioetycznej o wszczęcie takich badań w Polsce. Problem są jednak pieniądze. Rocznie - jak wyliczono - potrzeba ok.2,5 mln zł na zabezpieczenie tego badania. Władze Collegium, jak zapewniają w mediach, starają się o te pieniądze w Narodowym Centrum Badań i Rozwoju. Od tego, kiedy uczelnia uzbiera środki, władze Uniwersytetu Jagiellońskiego, uzależniają wdrożenie terapii w Polsce. Dopiero wtedy pierwsze dziecko będzie mogło być poddane leczeniu przeciwciałami. Trudno jednak przewidzieć, ile to jeszcze potrwa. Dla większości dzieciaków pewnie za długo. Dlatego coraz więcej rodziców postanawia sama zbierać pieniądze, jak zresztą zdecydowali rodzice Gai.

- Gaja jest naszym jedynym dzieckiem, można powiedzieć, że oczkiem w głowie całej rodziny. Zrobimy wszystko, aby jej pomóc - powiedziała nam pani Daria. - Jeśli terapia przeciwciałami GD2 może jej pomóc, zrobimy wszystko, aby ją przeszła. Jest szansa, że organizm się odbuduje, a wznowy, które pojawiają się często u osób z n-MYC+, tu nie wystąpią. Modlimy się o to każdego dnia - mówi mama dziewczynki.

Pomóżmy Gai

A my zróbmy także coś więcej. Pomóżmy rodzicom zebrać pieniądze. Wpłaćmy choćby złotówkę na konto Gai. Dajmy jej szansę dorosnąć i żyć. Jej konto w fundacji to: Nasze Dzieci przy Klinice Onkologii IP CZD - 76124011091111001011637630 - na które można przelewać pieniądze, koniecznie z podaniem danych imiennych Gaja Janczyk (ważne aby dokładnie napisać nazwisko, które jest specyficzne, pisane przez "n", a nie przez "ń. W przeciwnym razie pieniądze trafią na cele statutowe fundacji, a nie na leczenie Gajusi). Można dokonywać także odpisów 1 procenta, podając w PIT nr KRS 0000249753 z dopiskiem Gaja Janczyk.Wszystkie zgromadzone w ten sposób pieniądze trafią na leczenie dziewczynki.

Pomóżmy wszyscy! Nie płaczmy - dzieci nie powinny widzieć bezsilności dorosłych, zwłaszcza gdy mogą oni coś razem zmienić. Bo przecież dzieci mają tylko żyć, a dorośli o to walczyć.

(An)

Facebook Twitter Pinterest

INNE ARTYKUŁY Z TEGO DZIAŁU