Marysia walczy z glejakiem nerwu wzrokowego. Możemy pomóc!

Ocena:

3.5/5 | 2 głosów

Nowotwór centralnego systemu nerwowego - guz skrzyżowania wzrokowego – to opis choroby, która dotknęła 14-miesięczną Marysię Śpiewak ze Starachowic. W portalu zbiórkowym siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Dziewczynki.

źródło: siepomaga

"Jest 1 w nocy. Siedzę przy łóżeczku mojej kochanej maleńkiej córeczki. Dziś nasz pierwszy dzień na oddziale onkologii. Pierwsze zderzenie ze światem, do którego właśnie wchodzimy, jest paraliżujące. Ale za chwilę uświadamiasz sobie, że tu nie chodzi o Ciebie. Twój strach nie jest najważniejszy. Jesteś tu po coś – żeby ratować swoje dziecko. Do tej pory, nie dociera do mnie momentami, jak bardzo zmieniło się właśnie nasze życie. Jeszcze kilka dni temu było takie normalne…

Trafiliśmy na oddział neurologii w związku z obniżonym napięciem mięśniowym u Marysi. Ostatnia rzecz, jakiej się spodziewaliśmy to informacja, że w tej małej kochanej główce jest guz… Glejak, umiejscowiony na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, który jest niemożliwy do usunięcia, gdyż taka operacja natychmiast pozbawiłaby Marysię widzenia, a co gorsze mogłaby uszkodzić przysadkę mózgową, do której guz przylega.

Neurochirurdzy i onkolodzy podjęli decyzję, że Leczenie rozpoczynamy od rocznej chemioterapii. Przed nami 55 tygodni podawania chemii, początkowo w systemie cotygodniowym, co wiąże się z dojazdami do Centrum Zdrowia Dziecka. Do miesięcznych kosztów leczenia dochodzą liczne konsultacje specjalistyczne, aby stale monitorować rozwój Marysi, w tym okulista, neurolog, psycholog, endokrynolog czy rehabilitant, a także koszty utrzymania cewnika, do którego podawana jest chemia.

Umiejscowienie guza wiąże się z tym, że Marynia może nieodwracalnie stracić wzrok. Na pytanie, czy tak się zadzieje i kiedy, nikt nam nie odpowie. Loteria. Prosimy Boga, aby te śliczne oczka mogły widzieć całe życie.

Chemia, jaka została nam zaproponowana, może wymusić konieczność przetaczania preparatów krwiopochodnych, może wpływać na słuch, a nawet całkowicie go uszkodzić. Natomiast jest niezbędna, aby zatrzymać wzrost guza, który mógłby zablokować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i spowodować wodogłowie, a co za tym idzie Marysię, czekałby zabieg neurochirurgiczny. Jeżeli zaproponowana terapia okaże się bezskuteczna, wówczas prawdopodobnie będzie konieczność podania leków biologicznych, które nie są refundowane.

Przed nami żmudna i ciężka walka, ale damy radę. Wszystko dla naszego uśmiechniętego promyczka. Marysia dzielnie walczy, uśmiechając się do pielęgniarek, nawet po wielokrotnych kłuciach i badaniach.

My ze swojej strony prosimy Państwa o wsparcie. Wspierając naszą zbiórkę, pomagacie nam w walce o normalność dla naszej córeczki. Środki, które zbieramy, pomogą nam zabezpieczyć leczenie, konsultacje i prywatne wizyty lekarskie na etapie całego leczenia Marysi! Z całego serca dziękujemy" - opisują chorobę dziecka i walkę o Jej zdrowie rodzice Marysi... 

***

Jak możemy pomóc? Wchodząc na stronę: https://www.siepomaga.pl/walkaomarysie

Tam możemy przekazać darowiznę lub wpłacić pieniądze wysyłając sms-a na podany numer.

Możemy również przekazać 1,5 procent swojego podatku.

Numer KRS: 0000396361 Fundacja SIEPOMAGA

Cel szczegółowy: 0453050 Maria