reklama

Pomóżmy Bartusiowi!

W numerze

Pomóżmy Bartusiowi!

Najważniejszym dla każdego rodzica jest zdrowie jego dziecka. Niestety, Bartosz Banakiewicz i jego rodzice muszą zmagać się z bardzo ciężką i nieuleczalną chorobą, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), skutkujący postępującym upośledzeniem mięśni. szkieletowych.

W grudniu 2016 roku pojawiła się nadzieja, w Stanach Zjednoczonych dopuszczono do obrotu lek nusinersen (inaczej spinraza), który jest jedynym stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Jednak nie w każdym kraju lek jest refundowany, a jedna dawka to koszt 70 tys. euro. W Polsce w programie leczenia SMA uczestniczy zaledwie 36 dzieci.

Bartkowi udało się zakwalifikować do EAP-u - włoskiego programu rozszerzonego dostępu do leku spinraza. Pierwszą dawkę dostał 15 lutego br. i od tamtej pory wzmocniła się jego odporność i chłopiec zrobił niesamowite postępy. Widać u niego pierwsze ruchy i potrafi wymówić coraz więcej nowych słów. Jednak program będzie trwać jedynie do 31 października br., później spinraza będzie refundowana we Włoszech. Jako, że Bartuś nie jest obywatelem tego kraju, nie wiadomo czy będzie zakwalifikowany do dalszego leczenia. Nie można jednak przerwać podawania leku, a kolejna szósta dawka, którą miał dostać na początku grudnia, stoi pod znakiem zapytania. Fundacja SMA walczy o refundację bez ograniczeń w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce, być może uda się kontynuować leczenie chłopca w kraju. Póki co rodzina i przyjaciele Bartka robią wszystko, żeby mu pomóc. Zebranie 70 tys. euro na choćby jeden zastrzyk wydaje się być nieosiągalne, a poza tym Bartuś potrzebuje kosztownej, codziennej rehabilitacji i specjalistycznej aparatury m.in. całego sprzętu wentylującego.

Koszty leczenia przewyższają możliwości finansowe rodziców małego starachowiczanina. Nie bądźmy obojętni wobec tak ciężkiej sytuacji 3-letniego Bartka. Pomóc jest łatwo. Można wpłacić dowolną kwotę na https://pomagam.pl/bartus lub https://zrzutka.pl/teknu8, na konto fundacji DOROŚLI DZIECIOM, numer konta: 64105014321000002327585606 z dopiskiem w tytule przelewu "Bartosz Banakiewicz". Można również oddać 1% podatku (KRS:0000243743) z dopiskiem : "1% dla Bartosza Banakiewicza". Zachęcamy do wrzucania darowizn do puszek, które można znaleźć w kinie HELIOS. Rusza również kolejna akcja puszkowej zbiórki pieniędzy, w ramach której kierowcy STAR TAXI będą jeździć z puszkami do 6 grudnia br.

(K. K.)

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ